vendredi 13 juillet 2018

Etre un parent malade et invalide.....et les enfants dans tout ça ?

Ce soir c'est la fête.
La Fête au Village. La Fête du 14 juillet, ici on la célèbre un jour à l'avance.

Je suis assise sur mon lit, ma fenêtre grande ouverte. J'entends tout, au loin. Enfin, en fait, c'est tout près. Mais c'est tellement loin….

Tellement loin que je n'ai pas pu y aller. Que je ne peux pas être avec mes enfants et mon mari. Ceux que j'aime. Voir les copains, les mamans, leurs enfants, les amis de mes enfants…

Ce soir j'entends des pétards, de la musique et quelques feux d'artifice qui tirent par ci par là. J'entends tout ça et j'ai le cœur….gros.

"Trop coool, j'ai la maison pour moi" aurais-je pu penser. 
"Chouette, je vais prendre une bonne douche chaude, me prélasser, me bichonner, ensuite je prendrai mon livre en écoutant de la musique ou bien je regarderai un replay". 
Je pourrais peut-être pousser le vice jusqu'à -encore- travailler, je n'ai pas fini ma rédaction, pas avancé comme je voulais cette -dure - semaine.

Oui...mais non. Impossible de voir les choses comme ça. Je ne suis pas absente de la fête par choix.
J'ai beaucoup hésité, j'y ai pensé toute la journée, jusqu'à quasiment 22h je me suis demandée si jes accompagnais.
Et puis j'ai dû me résigner. Je crois que je le savais déjà mais je gardais l'espoir.
Mais il fallait bien que je me rende à l'évidence que je ne pouvais pas faire un pas devant l'autre sans avoir ...tellement mal dans la jambe.
Docteur House c'est moi, humour en moins. C'est moi, l'homme qui grimace à chaque pas, qui a une canne (et même deux, et même un déambulateur à la maison)
Ce soir je sors tout parce que j'ai mal, dans mon corps et dans mon cœur. Trop de mal accumulé, et cette fête, c'est la goutte d'eau qui fait déborder mon vase. J'ai le cœur gros.

J'entends la musique et je me demande si mes enfants dansent. J'imagine ma grande papotant et courant partout avec sa meilleure amie, sa siamoise, sa BFF.
Je pense à mon grand qui n'avait pas envie d'y aller en disant que ça allait être nul, mais qui râlait de devoir attendre 22h.
Je pense à leur papa qui les accompagne et qui est là bas plus pour eux que pour lui-même. Ce n'est pas un grand bavard, et je ne suis pas là…



Si j'y étais allée….D'abord je n'aurais même pas pu marcher jusqu'à la place, je crois qu'il aurait fallu que l'on y aille en voiture. Passe encore. Ridicule en temps normal (il y  a 300 m à faire !) mais indispensable dans mon état. C'est comme ça. C'est devenu ça.
Mais là bas, j'aurais eu mes béquilles. Passe encore, c'est ma réalité. Presque personne ne m'a vue dans le village comme ça, mais il faudra bien, puisque la situation dure et que je ne pourrai pas rester enfermée toute ma vie à la maison. Et c'est parce que la situation dure que ce soir j'en parle ici. Sorte de coming-out triste, comme tout handicap quand il arrive dans votre tronche sans prévenir…

Il y avait la retraite aux flambeaux. Une superbe petite tradition très joyeuse et amicale, où chaque enfant se voit remettre une lanterne, qu'on allume, puis tout le monde parcourt joyeusement les rues du village; Parcours plus ou moins long selon l'heure, la luminosité et surtout...la couleur du ciel !
Si j'y étais allée...J'aurais dû attendre sur un banc, regarder mes filles partir lanterne au bras avec leur papa, Miss Koala toute belle avec sa queue de cheval et ses cheveux démêlés, et sa frange coupée par elle-même il y a 3 mois et qui lui va si bien maintenant. Je les aurais regardées partir et j'aurais eu le cœur serré.

Et puis il y aurait eu la fête, en attendant le feu d'artifice. Est-ce que je serais restée seule dans mon coin, clouée sur mon banc, est-ce que j'aurais osé me lever, est-ce que certains seraient venus me voir, histoire de papoter et de savoir ce que je deviens ? et ce qu'il m'arrive pour avoir des béquilles et marcher comme ça.


Et puis il y aurait eu le feu d'artifice, que j'entends maintenant. Ce feu d'artifice que je n'aurais pas pu regarder debout. Je suis invalide, handicapée, et je ne peux notamment plus rester debout, quelques minutes c'est mon grand maximum….et encore. Alors j'aurais fait quoi ? J'aurais trouvé un mur, ou une pierre, peut-être même un banc, mais j'aurais été seule car les enfants et ma tribu, pris dans l'élan, seraient restés dans le groupe des spectateurs, sans même se rendre compte ni réagir à ma prise de distance. Et puis, et puis, on a envie d'être ensemble mais c'est difficile de les emmener dans mes contraintes, les obliger à me suivre, à vivre moins bien à cause de moi.

mais ce ne sont pas toutes ces festivités et la fête jusqu'au bout de la nuit, le Dj la danse, la bière et les vacances qui m'auraient manqués, qui me font mal.
Non, j'ai mal de ne pas être AVEC ma tribu. De ne pas pouvoir regarder mes enfants s'amuser, ne pas voir les yeux émerveillés de miss Koala maintenant qu'elle n'a plus peur des feux d'artifice.
Ne plus regarder chacun des trois, ne plus passer un moment sympa et détendu avec mon homme en écoutant la musique et regardant les gens joyeux.

Ce soir j'ai dit à Miss Koala qu'elle allait partir au village, aller s'amuser, retrouver des copines et plein de gens, allumer des bougies, des lampions, faire une promenade dans la nuit, et finir par un beaaau feu d'artifice. Elle était toute surprise (on ne lui en avait pas parlé, ne sachant pas comment on allait s'organiser) et toute joyeuse. Je lui ai demandé comment elle allait s'habiller, on a papoté, ses yeux brillaient, elle était impatiente.
Et puis… alors qu'elle était assise sur moi, tout contre moi, je lui ai pris les mains et je l'ai regardée dans les yeux pour lui dire que je n'allais pas venir, moi. Que je ne pouvais pas. Elle  eu deux secondes d'abattement, et puis s'est dit que tout était réglé : "mais maman, tu prends tes béquilles et c'est bon !" 
Non ma douce, si tu savais comme ce n'est pas suffisant et comme j'ai eu mal aujourd'hui, jamais je ne pourrai tenir, même avec mes béquilles…
Je ne lui ai pas dit comme ça, je lui ai dit que malheureusement je ne pourrais pas. Je l'ai alors vue baisser la tête, et ses larmes venir au bord des yeux.

C'est ça qui m'a brisé le cœur. Décevoir ma petite fille, la rendre triste, devoir lui avouer que ce moment de joie, de fête, de rassemblement, je n'allais pas le vivre avec elle, qu'elle ne tiendrait pas ma main et qu'on ne se promènerait pas ensemble; Qu'elle ne pourrait pas me dire quel tir elle préfère, et comment elle se sent. qu'elle ne danserait pas sur la piste, ne tournoierait pas en venant me dire "oh maman, j'adOre cette sanson" 
Tout ça sans moi….
Voilà des mois que mes enfants et leur père vivent des tas de moments sympas sans moi. Vont à des endroits sympas sans moi.
Je ne peux pas les arrêter de vivre, oh, surtout pas. Mais être ainsi exclue, ne pas être avec eux, être séparée… c'est tellement difficile.

Le feu d'artifice est terminé, je l'ai regardé de la fenêtre, c'était joli, j'ai pensé à eux. Je me fais une joie à l'idée de leur montrer les photos demain pour qu'on partage un peu ce moment ensemble. C'est mieux que rien.

J'ai hâte que miss Koala rentre, c'était le deal, après le feu d'artifice Papa la ramène et retourne jouer avec les grands. Ils danseront jusqu'au bout de la nuit… et moi, j'aurai ma petite fille chérie blottie contre moi pour dormir. Je me rattraperai comme ça.

En partant, elle m'a offert un cadeau improvisé, une couronne, m'a dit je t'aime plusieurs fois. Grande Fille est allée cueillir vite un bouquet de roses blanches. Huuum mes amours, je crois qu'elles avaient envie que je ne me sente pas trop seule.

On n'imagine pas ce que c'est d'être handicapée ou invalide jusqu'à ce que cela nous tombe dessus et que plein de lieux nous soient soudain inaccessibles. On n'imagine pas la douleur jusqu'à ce que sa présence vous empêche de mettre un pied devant l'autre sans souffrir énormément.
On n'imagine pas ce qu'est l'enfermement. La solitude que tout cela engendre

Je vais relire dans le détail et tous les liens du mail que l'association HandiParentalité m'a envoyé récemment car je crois que je dois voir la vérité en face, et chaque jour des situations comme celle-ci m'aident à le faire un peu plus. Je vais lire tout ce que cette gentille dame m'a écrit.

Je me sens seule, si seule… si vous saviez.
Seule avec ma douleur, avec mon handicap, avec mes inquiétudes (est-ce pour la vie, ça y est ??), avec mon incompréhension d'un parcours médical interminable et plutôt inefficace …
Seule avec ma peine de maman, une maman qui ne peut pas être avec ses enfants quand elle voudrait, quand ILS voudraient.
Il y a des joies qu'ils vivent sans moi désormais. Ce n'est pas juste.

C'est l'été, c'est les vacances et depuis qu'il fait beau les enfants vont presque tous les jours à la nouvelle superbe aire de jeux faite pour eux. 
Je n'y ai jamais mis les pieds.
Et ce n'est pas demain la veille que je pourrai. Alors même mes filles n'ont plus envie d'y aller, elles s'ennuient. De moi, j'ose espérer.

Je vous souhaite de bonnes fêtes du 14 juillet , je vous souhaite en bonne santé, sincèrement.

mardi 3 juillet 2018

insomnie et mélancolie d'une maman qui a mal

3h30 je passe du sommeil à la conscience..
C'est la douleur qui m'a réveillée
A cette douleur que je maudis se sont vite ajoutées..

la contrariété
la mélancolie
l'inquiétude…
la tristesse

Un sentiment de déprime ne me quitte pas depuis plusieurs jours
Je sais bien que cela arrive à tout le monde, et je sais aussi qu'il y a plus grave que ce que je vis
Je sais aussi qu'il arrive à tout le monde, en particulier aux mamans, d'avoir des insomnies. Pour tout un tas de raisons !

Mais tout le monde ne gère pas une douleur toujours présente….tout le monde ne doit pas organiser son quotidien, ses activités, et ses activités professionnelles de surcroît, en fonction de ça.

Je crois que je ne dors pas car hier j'ai dû passer l'après-midi couchée dans mon lit.  J'ai pu continuer ma rédaction professionnelle, ça c'est un bon point. Pas besoin d'être debout, ni dans le salon en effet pour écrire (pour taper !) sur un ordinateur. Mais j'ai été obligée d'aller m'allonger, et ça, ça m'a contrariée, fait pleurer.
Mais dans le fond ce qui m'avait déjà bien contrariée avant, c'est de sentir que la douleur était revenue et bien trop forte pour que je reste debout et fasse comme si de rien n'était.

Putain de douleur que rien ne calme !
Je suis sur mon blog alors je peux crier ces mots-là et cela reste, avec ma meilleure amie, mon seul exutoire, le seul espace où je peux crier, la seule oreille qui m'écoute et entend ma plainte, mon désarroi.
J'espère qu'en me lisant vous comprendrez et ressentirez de l'empathie, et pas de l'exaspération.


Etre maman, c'est déjà difficile. C'est incroyablement beau, mais tellement difficile.

Ce qui m'a achevée hier, m'a brisé le cœur, c'est quand pour la énième fois en quelques semaines, ma miss Koala, ma poupée bouclée aux grands yeux bleus, m'a regardé me lever et marcher péniblement, et m'a demandé

"maman, ….quand tu iras mieux…. est-ce qu'on pourra aller à l'Accrobranche" ?



Le début de sa question
"maman..quand tu iras mieux…" étant prononcé avec plein d'espoir à chaque fois
Je suis heureuse qu'elle ait toujours de l'espoir, c'est le propre de l'enfance de raisonner au présent et de ne pas être naturellement pessimiste. C'est le propre de l'enfance d'être également naïf, de ne pas tout comprendre d'une situation compliquée…C'est chouette au fond qu'elle pense qu'un jour, forcément, tout s'arrangera et je ne serai plus malade.

Mais je suis heurtée, blessée de lui répondre "oui, quand j'irai mieux, on fera plein de choses je te le promets" en sachant que pour l'instant, je ne peux même pas aller au bout de la rue avec elle. Et elle le sait aussi bien que moi !
Quand j'ai mal, je ne peux pas me déplacer.


Et alors on parle du présent, je lui dis que je ne peux pas marcher correctement et que ça serait compliqué d'aller ci ou là.
Je sais qu'il faut préserver nos enfants mais il ne faut surtout pas leur mentir et elle est d'ailleurs très prévenante avec moi

Mais hier sa question m'a fait mal, elle m'a renvoyé à tout ce que l'on va rater cet été, tous ces choix que l'on va devoir faire :
vont-ils partir à tel endroit s'amuser sans moi, ou bien fait-on le choix que personne n'y va car c'est trop cruel pour moi  - et pour eux malgré tout  !!- de ne pas être avec eux ?
Fait-on le choix de faire comme si, finalement, nous étions séparés leur père et moi et que c'est lui qui les a en garde et qu'ils vont où ça leur chante, et moi je reste là ?

Consolation, on s'accroche au lac. Ah ça, le lac, on pourra y aller ! Le chemin est tout plat, la distance voiture /plage n'est pas longue, et je pourrai m'asseoir et m'allonger. Sans doute même que l'eau me fera du bien ! C'est OK.

Mais il y a des choses à admettre sur ma situation pour lesquelles je me rends compte que je ne suis pas prête
J'ai déjà fait tant de concessions, d'aménagements, j'ai déjà tellement modifié mon quotidien, mes habitudes, mes activités….mon travail !
Mais je crois bien qu'il n'y a que lorsque vraiment, je reconnaitrai que j'ai maintenant un handicap, quand je l'aurai intégré au fond de moi, et pas seulement dit en surface, que ce chagrin, cette culpabilité, cette mélancolie partiront. Une association m'a écrit et m'a parlé de tout cela. J'ai rejeté le mail, me disant que je n'étais pas concernée.
Peut-être bien que si, finalement. Ils ont vu juste, ils sont habitués.

3h38 je me suis levée pour ne pas ruminer dans mon lit, pour chasser mes idées noires, pour écrire ici, pour écrire pour mon travail… Vu l'heure qu'il est, j'ai bien avancé, et j'ai fait plein de choses encore.
Tant qu'à être levée, autant amortir le temps passé

Je me sens toujours aussi triste, mais au moins j'ai pu le dire
Et le cocktail "médicaments / chaud/froid au bon endroit" ont calmé pour l'instant ma douleur.
J'aime quand je n'ai pas mal
Je redeviens normale

Juste réveillée, debout parce que les insomnies redeviennent fréquentes, travaillant au calme et sans bruit , prête pour réveiller tout bientôt mes deuxenfants qui vont encore au collège même "s'ils ne font plus rien" .
Beaucoup l'ignorent, mais c'est cette semaine, la dernière semaine la meilleure, celle où il n'ya plus ni note ni évaluations, celle où les profs sont plus détendus et pour certains révèlent une part de leur intimité, de leur vie privée
celle où les collégiens regardent des films, font des jeux, 
celle où les élèves de 3ème comme mon fils sentent leur cœur se gonfler de nostalgie et de tristesse, comptent les jours avant que tout ceci, tout ce qu'ils ont construit, leurs amitiés leurs habitudes, les liens avec les profs, les relations avec les surveillants, le fait d'être les plus grands de la structure, tout ceci va s'achever, alors ils grapillent les derniers instants pour accumuler les souvenirs et les graver

Mon fils aussi va être triste et mélancolique, dans les jours et semaines à venir
La fin d'une époque, la fin d'une super année

J'espère que l'on aura un bel été, dans notre tribu, malgré tout cela

les limitations, les bobos au cœur, les béquilles et souvent la douleur


Croisez les doigts pour nous !


ps : merci de m'avoir lue