mardi 30 septembre 2014

quand elle a mal, moi aussi j'ai mal...RGO de merde

"Les thèmes se bousculent à la porte de mon blog et sur ma boite crânienne, mais parfois il est bon de coller à l'actualité....

Ainsi donc,"

Mon article à peine entamé commençait comme ça. Oui mais voilà, pour la 5è fois aujourd'hui, BB Koala a roté, a vomi, en a mis plein le clavier, sur mon pantalon,
Pour la 150ème fois depuis ce matin, sitôt que je me suis assise elle a voulu monter téter et m'a supplié.

Je sentais déjà la moutarde me monter au nez avec le rangement que j'ai dû faire là haut dans les chambres, les 150 000 chaussettes que j'ai trouvées errant sans leur double dans les panières et sur le parquet, mais là, c'était le pompon...

Marre de ce foutu RGO. Marre de me battre depuis 17 mois avec des vomito, des rototo (et là, je suis polie, parce que j'ai pris l'habitude d'embellir la chose) MARRE de sentir le vomi chaque fois que je prends ma fille dans mes bras, marre de la prendre dans mes bras d'ailleurs tout le temps parce qu'elle a besoin d'être consolée, apaisée, parce qu'elle a mal, parce que ça brûle, parce que ça gratte, parce que ça fait tousser, marre qu'elle soit toujours enrhumée,

17 mois ou presque que tous les soirs je me demande si l'on va mettre le gaviscon sur la table de chevet
si demain elle aura besoin de son Ipp, encore.. et où je me dis que de toute façon, elle va se réveiller plusieurs fois.

Marre de réfléchir au moment où je vais lui mettre ses beaux habits car si c'est trop tôt avant de sortir, elle aura forcément vomi dessus avant.
Marre de réfléchir à tout ce qu'elle doit manger pour ne pas faire de réaction, pour ne pas attiser ce feu qui couve, 

Marre de ces jours où je ne peux pas l'allonger, où je ne peux pas m'allonger à coté d'elle et avec elle, où elle cherche sa position assise pour s'endormir, ou la tête jetée en arrière...

On m'a d'abord dit que tous les BB avaient des régurgitations, j'ai vite changé de médecin.
Puis on l'a traitée mais on m'a dit qu'en un mois ça serait réglé...

puis que ça passerait quand elle mangerait, puis quand elle serait assise...
Puis quand elle marcherait..J'attends toujours.

Parfois il y a eu de légers mieux, mais finalement depuis un mois c'est presque le retour à la case départ et je ne comprend pas, je ne comprend pas pourquoi ça ne part pas..

Pourquoi ne t'en vas tu pas, putain de reflux ?! Ne vois tu pas que tu nous as pourri la vie, que tu nous as gâché la première année de celle qui sera notre dernière enfant et qui aurait dû être la plus facile, ne vois tu pas que TOUTE notre vie a tourné autour de toi durant 10 mois, que l'on ne parlait que de toi, que tout se décidait en fonction de toi, que l'on était obligés de toujours penser à toi...Toi qui nous a coupés de tout

Toi toi toi le flambeur, toi qui m'as infligé les mêmes souffrances au même âge , ne peux tu pas décider de t'en aller sur la pointe des pieds, ..laisser ma fille tranquille, cesser de la faire pleurer, l'empêcher de dormir..

Je demande un temps mort. J'ai besoin d'un temps mort. Un moment, quelques jours, quelques semaines, où je ne serai pas obligée de prévoir la tenue de la tenue de la tenue de rechange de BB Koala. Le gaviscon si l'on sort. Le flacon supplémentaire si le premier casse. L'ordonnance à toujours avoir avec soi. Les bavoirs, les consignes à la crèche, les recommandations. Où il y aura une nuit complète. Pour elle, pour nous. Ce serait la deuxième depuis sa naissance.
Où je pourrai ne voir  mon allaitement QUE comme du bonheur, et pas comme un "alicament", ce lait qui soulage, qui la fait téter frénétiquement car lorsque le lait passe dans son œsophage, ça ne brûle pas.
Où je pourrai porter par bonheur, par plénitude ou nécessité, mais jamais par obligation, parce que si elle n'est pas portée elle pleure et si elle pleure, elle a encore + mal.
Où BB Koala ne sera pas encore debout à 1h30 du matin car elle vomit et qu'elle ne trouve pas sa position et qu'elle ne peut pas s'allonger sur le dos et qu'il n'y a que complètement assise qu'elle réussit à supporter.
Où elle cessera de trépigner de joie en voyant le sachet d'inexium dans ma main et où elle pourra manger des tomates, des fromages, des yaourts.

Je te maudis RGO, toi qui me fais penser MOI que si BB Koala avait été mon premier enfant, je n'en aurais jamais eu d'autres. Tu nous as passés au pressoir. Lessivés. Découragés. 
Et finalement ,non ne m'accorde pas de temps mort, Va t'en , prends tes cliques et tes claques et va t'en définitivement , je te hais !

Tu as abimé tant de choses dans notre famille, dans nos coeurs, dans son corps... VA T'EN ET NE TE RETOURNE PAS


une page et un forum qui m'ont , à un moment, "sauvée" :RGO tout savoir
Je vais retourner faire un petit tour chez eux , je crois

Ma page Fb à moi : ici

14 commentaires:

  1. Aïe ce récit me tire des larmes... ce n'est pas le but je sais mais il est difficile ce sentiment d'impuissance face à un bébé malade...
    Je ne connais le RGO que par ce qu'on a pu m'en dire et je souhaite t'apporter un petit bout de soutien à ton bébé à toi à tous... c difficile à vivre et personne ne peut imaginer à quel point...
    Je peux juste t'offrir un sourire, un "courage, tu vas y arriver à la sortir de là!!!!" , ce n'est pas grand chose mais ça vient de mon coeur de maman ;)

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  2. Avez vous consulté un (bon) ostéopathe ?

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  3. Bonjour, oui bien entendu, j'ai consulté une (très bonne) ostéopathe. Plus d'une fois, et pas seulement elle...

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  4. Merci beaucoup Julie Bolinet pour ton petit mot d'encouragement.

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    1. De rien c pas grand chose, tes textes sont très sympas et me font souvent sourire!!! ��

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  5. bonjour, est ce qu' une allergie ne se cacherait pas là dessous ? plein de courage a vous...

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  6. Merci pour ce billet

    Je me reconnais tant en ton message pour avoir vécu le RGO interne pour mon second bonhomme lié à une IPLV, BREBIS, CHEVRE ET LACTOSE. Ma poupée 4 mois aujourd'hui a aussi un RGO externe cette fois ci :'( et Inexium, Gaviscon, gel de polysilane sont aussi son quotidien en plus du bicarbonate de sodium à prendre sur chaque biberon car elle est née avec un reins unique gauche, plus petit !!!!!

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  7. Je ne sais pas si je dois te dire merci en attendant tu m'as fait verser quelques larmes. Ma puce a 2 mois 1/2 et déjà je pleure lorsque malgré tous nos efforts elle hurle de douleurs de préférence le soir, je pleure de la voir souffrir, je pleure de me sentir si inutile, je pleure de culpabilité "qu'ai-je fait pendant ma grossesse qui a pu entraîner ça?"
    Je cherche des remèdes Ostheo pédiatre magnetiseur là je veux tester le décodage biologique parce que je suis sûr que son petit corps cherche à nous dire quelque chose
    Je pleure, elle pleure et je me dis que si elle avait été la première je n'aurais pas eu mes 4 loulous et je culpabilise de penser ça
    Je souffre de la voir ainsi dans mon cœur, dans ma chair, je souffre de devoir la porter et continuer a faire tourner la maisonnée, je souffre de la voir ainsi et de continuer à sourire parce que mes grands ont besoin de leur maman, je souffre de refuser du temps aux grands quand mon bébé se tord de douleur
    Ce RGO nous pourrit la vie à tous les 6, je le hais et le maudit aussi

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  8. Merci pour l'article, malheureusement c'est tellement ça!!! Je le hais ce RGO!!!!

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  9. Bonjour, je tombe aujourd'hui sur ton article …. et on vit la même chose que toi (sans le vomi juste les brulures en continu) depuis 15 mois … alors je me joint a toi, je signe même une pétition si il le faut pour que cette saleté de RGO se casse … qu'on l'expulse sur la lune et qu'on fasse exploser la fusée … Moi c'est mon premier et ce sera le seul … je l'aime, mais je suis a bout, a bout de n'avoir dormi que l'équivalent d'un mois en 15, d'être tirée du lit toutes les 20min en période de poussée dentaire et toutes les 2h quand ça va "bien" … Mais voila gardons de l'humour (ou donnez nous une corde) alors Ipppp Pippppp Pippppp Hourra :)

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  10. Cet article me tire des larmes, me réconforte (je ne suis pas seule) et me fait peur à la fois (ça s'arrêtera un jour ?) Hier il était bien, je l'ai porté toute la journée... Sauf qu'hier soir ça n'allait plus, j'ai dû faire une promenade à minuit pour le calmer, et rester assise pour qu'il reste endormi. Et ce matin ça ne va pas encore... Mon épaule me fait mal mais ça il ne peut pas le savoir, lui il se sent simplement mieux quand il est dans mes bras ! C'est le premier, et oui ce sera le dernier... Je me sens trop vieille pour tout ça... (36 ans)

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  11. Bonjour, comme je te comprends, ma puce aura 14 mois la semaine prochaine et comme toi, elle n'a fait qu'une nuit complète (9h) depuis sa naissance! Même si maintenant quand ça va bien, elle arrive à dormir 4 à 5 heures d'affilées (ouffff!) Heureusement depuis qu'elle est sous traitement elle ne vomit plus jamais, mais elle reste souvent inconfortable.
    Comme toi parfois j'ai l'impression qu'on est en train de gagner le combat et puis rien ne va plus, elle ne veut plus manger, pleure toute la journée et se tord sans arrêt, crie pendant ses siestes et la nuit, ne veut être que dans les bras.
    Alors, courage, j'espère pour toi et pour nous toutes et tous nos bébés "bobo" que ça passera. Ca fait tellement mal de les voir avoir mal!
    AH

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  12. Presque 2 ans, et on compte les nuits complètes sur les doigts de la main (et encore, sur 2 ou 3 doigts)... Il hurle tellement fort que les voisins nous prennent pour des parents indignes et nous adressent plus la parole. Il est (parfois) tellement dur à calmer qu'on est proche du désespoir. Il se réveille, 2, 3 , 4, 5 fois par nuit... Mais pourquoi? Ca va mieux depuis qu'on a exclu le lait, même le lait pour allergique. Ca va mieux, mais c'est toujours pas ça... Ca devrait dormir un bébé quand même non? On doute, on est sûre, on sait plus, papa est d'accord, papa pense juste que ce sont des caprices, mais non on est sûre, puis on sait plus... Il a tousse dès qu'on redonne du lait. Il a chaud, il a froid, c'est ça qui le réveille? Il a fait un cauchemar, c'est ça qui le réveille? Mais qu'est-ce qui le réveille si souvent?
    Et moi je dors quand???
    bref, ça va mieux, se faire réveiller 2 ou 3 fois par nuit c'est tellement mieux que toute les heures pour une tétée qui soulage, mais finalement qui fait mal quelques dizaines de minutes plus tard.
    bref ça va mieux, même si personne n'y a trop cru, moi je sais que c'est vrai... Non il est pas capricieux, il a mal...
    Bref ça va de mieux en mieux et heureusement... mais ça aurait pu être plus simple sans RGO... RGO, c'est vraiment ça?
    Quand je lui tous les symptômes, c'est bien ça... reste la patience... (oui, oui on a essayé le gaviscon, oui, oui on en a parlé 10 000 fois au médecin, ... seule solution efficace pour le moment le retrait du lait quel qu'il soit).
    Bon courage, les mamans, les parents, le RGO c'est vraiment une galère, un vice caché, une arnaque, heureusement que ça finit par passer

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  13. J avoue que je suis à bout aussi...Pour nous cela vient de faire dix mois et je rêve d une vie "plus normale" où tout ne serait pas géré par ce maudit reflux!! Ce soir cela me fait plaisir de tomber par hasard sur des posts comme cela et à la fois cela m'effraie aussi de dire quand cela va s'arrêter?! En tout cas on se sent moins seule de pouvoir penser que de autres vivent la même chose et on les mêmes pensées! Je crois qu on pourrait faire un club! Lol Les autres ne peuvent pas comprendre!

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