jeudi 13 novembre 2014

Ca ressemble à quoi, un BB RGO ?

BB Koala grandit. 18 mois. Son reflux a des hauts et des bas, pour l'instant ça ne va pas trop mal. 

On a de nouveau pu suspendre son traitement IPP du matin, mais on lui donne au moins une ou deux fois par jour son anti-acide (Gaviscon). Tout dépend de ce qu'elle a mangé, et son attitude, tout simplement : si elle pleure et que rien ne la calme, si elle chouine, si elle n'arrive pas à s'allonger même pour jouer, même pour un câlin, c'est que ça la brûle, à l'intérieur.
 Les régurgitations externes n'ont jamais été flagrantes chez BB Koala, tout se passant presque exclusivement en interne, dans l'oesophage, la gorge. Bien sûr parfois elle  régurgitait beaucoup, mais ce n'était pas LE symptôme principal et récurent.
[A l'inverse, un BB peut régurgiter beaucoup  et ne pas avoir de RGO et/ou ne pas en souffrir. Ma Grande Fille par exemple, régurgitait tout le temps, je n'ai pas une photo où elle n'a pas le body trempé, sale, un bavoir ou un mouchoir à porté de main. Pour autant elle ne souffrait pas, dormait bien et sa courbe de poids était magnifique (+ d'un kg par mois), elle n'a jamais eu besoin de traitement].

Un BB RGO a néanmoins quelques caractéristiques, que je vais essayer de vous décrire, cela peut vous aider. Ce qui m'a décidée, c'est outre le fait que des milliers de parents ont des BB RGO et en souffrent parce que leurs BB souffrent, j'ai vu aussi ces jours derniers par hasard, mais drôle de coïncidence, plusieurs fois la question : "quels sont les symptômes du RGO" "je me demande si mon BB n'est pas RGO". 
Ma deuxième motivation, c'est que paradoxalement, le discours médical est très souvent réservé, sceptique sur l'existence d'un RGO, et laisse trop souvent des bébés souffrir et des parents démunis. (j'y reviendrai) . Autant vous dire que toutes ces caractéristiques sont issues de l'expérience et de l'observation de milliers de mamans concernées, car on le sait, ce sont les mamans les seules spécialistes de leur BB. Ce n'est pas un médecin qui a écrit tout ce que je vais vous synthétiser ici :

BB RGO bébé Koala souffre mal estomac reflux gastro oesophagien inexium brûlures gaviscon soigner traitement
- un BB qui ne supporte pas la position allongée  . C'est très flagrant avec un BB RGO, il va souvent se mettre à hurler dès que vous le couchez , dès qu'il est incliné, même dans vos bras. De fait, la clé  avec un BB RGO est de lui offrir aux maximum une position verticalisée. On comprend alors tout l’intérêt de porter en écharpe (ou autre porte-bébé , cf mon article ici : le portage d'un BB RGO) afin de le soulager au mieux tout en essayant, comme parent, de se préserver, de "tenir le coup". Chez nous, le portage nous a évité de sombrer.....
BB RGO bébé Koala souffre mal estomac reflux gastro oesophagien inexium brûlures gaviscon soigner traitement porter portage sling soulager douleurPar extension, c'est un BB qui souvent pleure aussi juste pour changer la couche, ou prendre son bain (BB Koala hurlait sur le dos dans le bain jusqu'à ce que j'ai un éclair de génie et que je la baigne à plat ventre, enroulée sur mon bras).
Très souvent, il est difficile de faire dormir un BB RGO dans son lit, sauf s'il supporte et se satisfait d'un plan incliné.

- un BB qui va dormir souvent sur le côté, la tête en extension, qui donne des coups de tête brusques à droite et à gauche.
- Un BB qui pleure, se tortille pendant la tétée ou le biberon. L'alimentation n'est pas paisible, BB est agité.
- Qui pleure et se tortille systématiquement après la tétée ou le biberon. On peut croire qu'il a des "coliques", mais c'est toute la journée...
- un BB qui a très souvent des rots coincés, 1 à 2h après avoir bu. Les plus flagrants et indubitables sont ceux qu'il a pendant le sommeil, s'il a réussi à s'endormir (à peu près) allongé : il dort et soudain il HURLE de douleur, ça le réveille bien sûr, vous le redressez, il fait un rot énoorme et douloureux. Et il est réveillé. Souvent, le(s) rot(s) le soulagent immédiatement (hélas pas pour longtemps).

- des régurgitations fréquents et douloureux (grimaces, pleurs, gémissements) MAIS qui ne se voient pas forcément (elles peuvent ne pas sortir de la bouche et rester dans la gorge et l'oesophage) plusieurs heures après la tétée ou le biberon. ATTENTION , quand les régurgitations sont internes, souvent on ne les voit pas au début, le RGO interne est le + traître et le plus difficile à établir !
- une odeur de yaourt permanente dans la bouche
- un BB qui tousse beaucoup, souvent (à cause des remontées acides)
BB RGO bébé Koala souffre mal estomac reflux gastro oesophagien inexium brûlures gaviscon soigner traitement- un bébé souvent très raide, qui se cambre, qui ne se laisse que peu aller à sa position physiologique d'enroulement
- Un BB qui tire très souvent la langue, très petit. On croit qu'il imite, il imite peut-être une fois, mais le reste du temps, c'est parce qu'il a mal. 
- un bb qui "mâchouille" sans cesse (on dirait qu'il mange un chewing-gum), qui déglutit souvent.

- les BB RGO ont un rapport compliqué avec l'alimentation (d'abord lactée) puisqu'elle les soulage (en les nourrissant, les remplissant) tout en les faisant souffrir. Du coup, certains BB RGO vont refuser de téter ou de boire le biberon, car ils redoutent la lactation.
 A l'inverse, certains BB veulent tout le temps téter car le passage du lait (initialement) les soulage.
- un BB RGO est souvent agité pendant qu'il boit : pleure, se tortille, se cambre, se retire, ...la tétée n'est pas pour lui un moment paisible. Je me souviens d'une bonne amie, allaitante comme moi, qui ayant vu pour la première fois BB Koala au sein à 4 mois, m'a demandé "mais elle est tout le temps agitée comme ça quand elle tète ?" . C'est vrai, BB Koala pleurait beaucoup beaucoup a sein.

- le BB RGO a des pleurs très très fréquents, inconsolables. Ce ne sont pas les coliques, ce n'est pas seulement le soir ou quand il a faim, c'est à peu près tout le temps. Jusqu'à ses 4 mois et le début de traitement par Inexium, nous ne savions pas que BB Koala savait sourire. Pour nous c'était un BB difficile, irritable, compliqué, qui ne riait jamais.  Qui pleurait tout le temps, même, dans son cas. En fait, elle avait tout le temps mal donc elle ne pouvait pas s'amuser. Nous avons découvert un BB rigolo qui ne demandait qu'à être soulagée pour pouvoir s'amuser.
-les BB RGO sont souvent très toniques, "speed", agités, ce sont des vraies piles qui ne tiennent pas en place, des BB qu'on dit "nerveux", "irritables".
-au vu de tout ce qui a été décrit, de ces journées, de ces douleurs permanentes, les BB RGO ont très très souvent des troubles du sommeil : difficulté à l'endormissement, sommeil fractionné par de multiples réveils, réveils en sursaut et en hurlant, rots coincés, position assise ou semi-inclinée, ....


Quelques petites infos enfin sur le RGo, "les dommages collatéraux" , les allergies, l'allaitement etc :


* Les BB RGO sont fréquemment plus malades que les autres bébés. Les problèmes vont fréquemment se retrouver au niveau de la sphère ORL : plus de bronchites, d'otites, de rhinites... Les BB RGO sont souvent "tout le temps enrhumés".

* Une étude sur des BB RGO a montré qu'une allergie aux protéines de lait de vache (APLV) était présente chez 41.8 % d'entre eux. Autrement dit, il est tout à fait possible, lorsque votre BB a un Reflux, que l'origine en soit allergique et pas seulement mécanique. (cela explique alors l'inefficacité par exemple de manipulations ostéopathiques).
Pensez à regarder si vous trouvez des symptomes d'allergie chez votre BB : eczema, asthme, vomissements plus importants, urticaire etc. 
En cas de doute, parlez en à un médecin et si vous lui donnez le biberon, il existe des préparations adéquates, uniquement en pharmacie (lait hydrolysât, à ne pas confondre avec le lait simplement "hypoallergénique").

* Si vous allaitez, sachez quoi que l'on vous dise que votre lait est le meilleur pour votre BB. Que ce n'est pas parce que votre BB a un reflux qu'il faut cesser l’allaitement. Que votre lait n'a pas besoin d'être épaissi. Que vous pouvez lui donner le sein aussi souvent qu'il le réclame et qu'il en a besoin (le LM se digère beaucoup plus rapidement que les préparations infantiles en poudre). L'acidité de l'estomac d'un BB après absorbtion de lait maternel est moins élevée qu'après absorbtion de lait industriel, ce qui allège un peu les douleurs. 
Le lait maternel est parfaitement adapté au BB même en cas de reflux. Certes il n'est pas épaissi, mais il est plus digeste. D'ailleurs, les études démontrent que le RGO est moins fréquent chez les BB allaités.

* Si vous suspectez une allergie aux PLV et que vous allaitez, pas besoin là non plus d'arrêter l'allaitement : vous pouvez mettre en place un régime d'éviction : supprimez tous les "laitages" (au sens large, cad toutes les PLV) de votre alimentation pendant au moins 3 semaines et observez si le RGO de votre BB s'améliore (voire disparait) ou pas. Le régime d'éviction a caractère probant pour établir une APLV chez un BB Allaité.
 Un petit mot sur les médecins, enfin : tous ne sont pas à pointer du doigt et ce sont eux qui en définitive soignent nos petits bouts. Mais le fait est que de façon globale, le RGO est souvent pris à la légère. Que la plupart des mamans racontent avoir dû changer de médecin parce qu'il ne voulait pas prescrire d'anti-acide. Que beaucoup de docteurs disent que "c'est normal pour un BB de régurgiter " sans voir derrière toute la souffrance, les pleurs toute la journée, les douleurs, "l'anormalité".
Que non il n'y a pas que que les bavoirs mouillés qui doivent faire penser à un RGO.
Que ce n'est pas de gaieté de coeur qu'on demande à ce que notre BB soit gavé de médicaments.
Que non ce n'est pas parce que BB a un traitement que tout va forcément mieux du jour au lendemain.
Que parfois, qu'on soit pour ou contre, il faut PLUS qu'un anti-acide.
Que oui, s'il a mal et qu'il pleure et ne peut pas être allongé, c'est normal vous soyiez épuisée de devoir toujours le porter. Qu'il réclame d'ailleurs, de tout son être, d'être porté.
Qu'ayant des rots qui se coincent et le réveillent 10 fois par nuit, c'est logique qu' il n'ait pas envie de dormir seul, et qu'il ait besoin d'un plan incliné, ou des bras de maman/papa, besoin d'être assis, besoin d'être PORTé.
Que oui souvent ça passe "avec le temps", "avec la marche", mais qu'en attendant il faut bien le soulager, ce BB, lui permettre de ne pas avoir mal, non ?!

Ce n'est pas parce que le plus souvent ça passe avec le temps qu'il ne faut pas soulager BB, MAINTENANT.

Il faut absolument écouter et croire les mamans. Elles, elles savent. 


Les mamans toujours, vous pouvez les trouver sur internet, groupes fb de BB RGo, forums de discussion, témoignages, et mon blog au fil d'articles par ci par là...

J'édite pour une phrase que m'a écrite une maman et qui me percute : "avoir un BB RGO, ce n'est pas comme avoir un BB" ! C'est tellement vrai.

ma page facebook, c'est toujours  

 

9 commentaires:

  1. Un article qui dit VRAI !! Qui reflète bien la vie des mamans avec un bébé RGO. C'est bien beau le "ça passera vous verrez..." oui ça passe ! Mais comment et avec quels dégâts ? Mon fils a un RGO depuis ses 1 mois. Ça s'est estompé vers ses 18 mois (17 mois de pleurs de refluxs de douleurs des yeux rouges de douleur malgré les traitements). Il fait encore des crises où le RGO revient. Il a 3 ans d'ici peu. Maintenant on regarde les dégâts, un enfant qui crise beaucoup, 2 séances d'orthophonie par semaine car il ne parle pas bien (ben oui les repas n'étaient pas synonyme de joie et d'apprentissage) donc la machoire et la langue n'ont pas assez travaillé = très important retard de langage.... Ca passera, oui il finira bien par parler comme tout le monde. Mais en attendant ça fait 34 mois qu'on vit avec ce foutu RGO !!!! Beaucoup trop prit à la légère :(

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  2. Ici mes 3 ont eu un RGO interne et mon aîné en a souffert jusqu'à 1an sans que ce soit diagnostiqué pare que le pédiatre nous prenait pour des parents qui ne s'en sortait pas, il disait que ça allait passer et comme il grandissait et grossissait bien pas de pb pour lui !!... Pourtant je voyais bien que quelque chose n'allait pas et qu'il souffrait mais c'était mon 1er et je me suis laissée "faire". Aujourd'hui à 33 mois il a encore des pb d'endormissements, je suis sûre qu'il a associé le fait d'aller au lit avec la douleur et que c'est ancré ! Il a encore "mal à l'intérieur de cou" comme il dit régulièrement mais ça va beaucoup mieux.
    Ma cadette a été traité vers 3 mois sous inexium (avant gaviscon qui ne suffisait pas) parce que nous avions changé de pédiatre et que quand j'ai vu les même symptômes que son frère apparaître j'ai clairement affirmé mon ressenti et mes convictions à la pédiatre en lui disant que je ferai 10medecins si il le fallait mais que je ne laisserais pas ma fille vivre la même chose que son frère (et avec 16 mois d'eccart impossible de gérer un bebe RGO non traité, déjà que traité ça n'efface pas le RGO complètement !...) ma puce a fait son 1er sourire peu de temps après et c'était le jour et la nuit !
    A la visite des 4 mois la pédiatre a voulu tenter de stopper l'inexium car elle n'avait pas l'air convaincue que c'était indispensable. Quelques jours après l'arrêt du traitement elle a passé plus de 10j à l'hôpital pour MSN récupérée. Son arrêt cardiaque a été mis par la suite sur le compte de la douleur du reflux et elle a été sous inexium jusqu'à son 1er anniversaire.
    Aujourd'hui elle a 17mois et ça va mieux même si elle se réveille encore pour des rots elle gère bien toute seule, s'assoit et se recouche... Elle s'endort bien toute seule, elle vomit de temps en temps sans raison mais c'est tout.
    Mon petit dernier (4mois) a comme ses aînés un reflux interne mais lui a eu la chance d'être traité dès 1,5mois quand les symptômes étaient déjà très présents... Vu les antécédents avec sa sœur la pédiatre n'a pas hésité et c'est bien dommage qu'il ait fallu en arriver là pour être pris au sérieux!!!
    Elle me parle cependant d'essayer d'arrêter l'inexium le mois prochain mais je sais d'avance que ce sera la cata! Même sous inexium et gaviscon il ne dort qu'en vertical, râle pendant les tétées et passe ses journées sur moi donc sans je n'imagine même pas ! Surtout qu'il fait ses nuits depuis quelques jours donc je n'ai pas envie de tout bousculer avec un arrêt du traitement !
    Il dort la nuit dans son lit à côté du notre, dans un cocoonababy et avec en plus les pieds du lit surelevés mais la journée je ne peux pas l'allonger...même incliné...
    Tout ça pour dire que oui, les mamans savent et c'est bien dommage qu'elles ne soient pas écoutées et que le RGO ne soit pas plus reconnu ! Parce qu'avoir un bebe RGO ce n'est pas comme avoir un Bebe ! Les mamans ne vivent pas du tout la même chose ! Et ce n'est pas par choix que je viens seulement de prendre ma douche !
    Ton article sera bien utile à beaucoup de mamans et je le partage avec plaisir !

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  3. ça me donne les larmes aux yeux... 28 mois ici bientot et toujours ce putain de rgo!

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  4. Ça me donne également les larmes aux yeux. Même si ma fille va bien de çe côté. Courage !

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  5. Eh bien merci beaucoup ! Après lecture, ça me semble clair que mon bébé est concerné... et ça me laisse entrevoir que je vais peut-être finir par "m'en sortir"... (parfois je ne peux même pas le poser juste pour manger moi...)

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  6. J'ai les larmes aux yeux également. Mon bébé n'a que 2 mois et demi et est sous traitement pour RGO depuis ses 1 mois. Grâce au traitement il dort 5-6 heures d'affilée la nuit sur son plan incliné. La journée, il ne dort que très peu et seulement dans mes bras. Impossible de le poser. Je dois le changer plusieurs fois par jour, il est fort agité par moment. Le pire étant la têtée lorsqu'il se cambre tellement que j'ai l'impression qu'il va se briser la nuque... La souffrance a fortement diminué depuis qu'il est sous traitement mais certains jours sont très difficiles. Il sourit parfois mais encore peu et les intéractions sont limitées... récemment sa prise de poids est devenue trop faible. Je recommence bientôt le travail et je vais devoir stopper l'allaitement. J'ai peur des conséquences sur ses reflux, peur de le laisser à la crèche alors qu'il a un besoin d'être porté quasi en permanence, peur des conséquences sur sa croissance s'il ne fait pas de sieste... Aux difficultés du quotidien s'ajoutent les commentaires de l'entourage qui, ne le voyant quequelques heures maximum, ne se rendent pas compte de ce qu'on vit. Entre les "tous les bébés régurgitent", les "il ne régurgite pas tant que ça" alors qu'il a aussi un rgo interne, les "tu vas le rendre capricieux à toujours le porter", "laisse le pleurer" alors qu'il tousse après deux minutes de hurlements, "si tu es nerveuse, il va le sentir et être nerveux"... Bref, l'expérience de la maternité d'un bébé rgo est très éloignée de ce que j'ai pu voir autour de moi ou de l'image de la maternité qu'on dépeint dans les livres... Mon seul espoir est que cela s'améliore avec la diversification mais je me rends bien compte que ce ne sera pas forcément le cas...

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  7. Bebe RGO ici aussi qui depuis ses 1 mois hurlait sans arret tres agite jete mateye en arriere et j en passe on a attentu ses 4 mois pour le mettre sous inexium.. entre les ce sont les coliques les ca va passer et l incomprehension de certaines personne pas facile a vivre . Bebe a 7 mois et 10 jours les nuits sont encore agitees les siestes n en parlons pas reveils pour des rots hurlement toujours cette acidite malgre le traitement. 1 echec d arret de traitement il y a deux mois grosse cata enfin on se demande quand cela va finir dur dur

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  8. Ici aussi bb RGO.. Comme vous toutes, cela a été tellement dur... Jamais pouvoir le poser, le porter sans cesse, l'accompagner dans sa douleur. Aujourd'hui il a 4 ans. Garçon génial mais qui ne supporte pas de ne pas tout contrôler, petit retard de langage diagnostiqué assez tôt. On commence l'orthophoniste bientôt. Elle pense d'ailleurs que c'est lié au Rgo. Il mange très bien, sais bien mâcher etc mais ce serait psychologique: la peur de ne pas être à la hauteur par exemple.. Je suis contente d'avoir trouvé une si bonne orthophoniste.. J'espère que ça va bien l'aider. Car il est très bavard ! Courage à vous toutes !

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  9. Bonjour et merci pour vos commentaires qui m'aident à tenir alors que les reflux de bébé s'empirent encore à 7 mois... Et nous ne dormions déjà pas depuis sa naissance. Malgré toutes nos tentatives, cette nuit encore bébé dans mes bras à des remontées en permanence et ses yeux lourds ne se ferment pas longtemps à cause des douleurs. Je ne peux plus utiliser mon poignet gauche, j'ai le dos et les épaules douloureuses en permanence, le papa est dans un sale état aussi. Bref, le reflux ++++ c'est l'enfer et bien les commentaires des parents RGO qui me sont le utiles depuis ces longs mois... Bon courage à vous toutes et tous

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