un allaitement hors du commun.... et beaucoup de courage pour Maman et BB !

Il y a quelques temps, je parlais "allaitement long" (comprenez "au-delà de 3 ans") avec des mamans et la conversation a continué en apparté avec l'une d'entre elles. Elle m'a alors raconté le récit del'allaitement de sa 2è fille, ....une histoire qui m'a beaucoup émue.

Avec son accord, je vous partage son récit, son histoire..leur histoire.

"Je me prénomme Lucie, j'ai 29 ans, ma dernière fille est née en MDNH avec une fente vélaire et une séquence de Pierre Robin non décelée aux échographies, et que nous n'avons pas découvert dés sa naissance, notre histoire est la suivante :

Cassioppée est née de façon naturelle et physiologique, lorsqu'elle est née et que je l'ai mise au sein rien ne s'est passé, elle n'a pas tété.  Le sein glissait et ressortait systématiquement, aucune sensation d'aspiration, comme si elle ne pouvait pas, qu'elle n'y arrivait pas, j'ai commencé à presser sur mes seins pour tenter qu'elle obtienne du lait, je répétais les mises aux seins, mais je voyais bien que quelque chose n'allait pas, enceinte j'avais déjà cette terrible crainte que ce bébé ne tète pas.

Déjà familiarisée avec l'allaitement de par mon ainée et ma fréquentation assidue de la LLL (Leche League, qui organise des réunions)  je ne pouvais que me rendre à l’évidence, quelque chose clochait, mais quoi ?!...
J'ai dû rester une nuit à la maternité, initialement même pas pour ma fille, mais parce que ma sage-femme ne pouvait pas venir me rendre visite le lendemain à mon domicile et préférait donc que je sois sur place si quelque chose n'allait pas.
Le lendemain matin du coup, ma petite est examinée par la pédiatre, tout va bien jusqu'à ce qu'elle pose son stéthoscope sur la poitrine, que ma puce pleure et qu'elle voie le voile du palais qui en fait n'y était pas ! Là j'ai compris que ma puce aurait des difficultés pour se nourrir, 
L’hôpital décide de me garder, j’étais effondrée moi qui souhaitais sortir dans les heures qui suivaient la naissance de ma fille me voilà hospitalisée, je préviens mon conjoint, j'appelle des amies animatrices (allaitement), on me donne un contact avec qui mon conjoint passera ce matin là un bon moment au téléphone, il se renseigne sur les moyens d'alimenter un bébé à fente, il arrive à l’hôpital à 14h et décide ce qui était prévu à la base, que nous sortions : on nous fait signer une décharge en nous faisant comprendre que c'est vraiment un risque mais je sent qu'il faut qu'on sorte pour tenter des choses, je demande une ordonnance pour un tire-lait et une balance en expliquant qu'au moindre souci je retourne à l’hôpital... 
Chez moi je commence à tirer mon lait et tente de lui donner en même temps, je continue d'exprimer mon lait dans sa bouche directement de mon sein, je ne sais pas trop ce qu'elle prend, je ne me rend pas compte, mais elle dort beaucoup, elle a un ictère, à J3 nous nous rendons à 250km de chez nous pour voir le chirurgien et la généticienne, on nous dit que l'alimentation peut prendre du temps, qu'elle n'a rien d'autre, que ça ne posera pas de soucis alimentaire outre mesure, mais elle boit peut trop peu, perd beaucoup de poids. A J5 elle atteint les 11% de perte de poids limite, n'urine plus, nous sommes en juillet il fais 30° : en fin d’après-midi, inquiets nous nous rendons dans le CHI le plus proche à 45minutes, arrivés la bas Cassioppée fait un beau pipi bien sûr, elle n'est pas déshydratée, mais le chef de service nous dit que c'est une bébé "SPR" (syndrome pierre robin) ?! on demande ce que c'est mais on ne comprend pas trop.

En se renseignant de notre coté nous avons plus de précision, c'est un syndrôme caractérisé par :
un prognathisme (menton en retrait) 
une fente vélo-palatine postérieure médiane (le palais n'est pas formé dans sa forme la plus grave)
un glossoptose (la langue part en arrière dans la gorge). qui entraîne des troubles de succion-déglutition-ventilation, qu'on avait déjà pu observer chez notre fille... 
Nous sommes hospitalisées, nous tentons de l'alimenter par voie orale avec le "spécial need "de medela mais elle prend trop peu pour les médecins, qui décident alors de la sonder, à ce moment là je suis à la fois démoralisée de voir à quel point elle subit, elle qui est si petite et si fragile, et en même temps je suis extrêmement soulagée de savoir qu'elle va être nourrie, je tire mon lait, à chaque nutrition (c'est bien plus charmant que le terme "gavage" des milieux hospitaliers) je lui propose de prendre d'abord par voie orale, je teste au fur et a mesure toutes les possibilités qui s'offrent à moi, tétine arrondie, tétine "physio", DAL (dispositif d'aide à la lactation), cuillère, seringue, verre... tout mais rien ne fonctionne elle prend 3-4 parfois 10 cc puis s'étouffe, 
 
Je tire mon lait toutes les heures la journée, j'obtiens jusqu'à 1,5 litre par jour, je propose de donner au lactarium mais ils n'en ont pas, mon conjoint viens nous voir tout les deux jours avec notre plus grande fille, il est toujours accompagné d'une glacière, prend le trop de lait, le congèle en prenant soin de noter les dates dessus. 
On me propose de compléter ma fille avec du LA pour qu'elle prenne plus vite, je refuse, j'ai assez de lait, elle recommence à grossir, pas besoin que ça aille plus vite, maintenant elle a le temps... je suis restée deux semaines avec ma puce dans ce CHI, le problème des hôpitaux de campagne et en tout cas de celui ci c'est qu'ils n'ont pas l'habitude des grosses pathologies, le dernier bébé présentant ce problème 5ans plus tôt avait en plus d'autres grosses difficultés et est décédé dans leur locaux, la première semaine a été rythmée par tout un tas d'examen plus angoissants les uns que les autres, que va-t-on nous dire ? que va-t-il se passer ? et plein de questions : quand va-t-elle manger d'elle même ? pourra-t-elle un jour se nourrir au sein ?... 
Mais bon à ce moment là ce qui m'angoisse beaucoup aussi c'est que je ne sais pas materner sans allaiter, ça avait été tellement simple pour ma première , tout avait une solution... le sein !! faim=sein / pleur=sein / fatigue=sein / douleur=sein / câlin=sein... c'est tellement agréable !! Mais là... je suis restée sans armes, du moins c'est ce que je pensais à ce moment là, il n'y avait aucune contre-indication à ce que je prenne ma fille contre moi, enfin on m'a demandé de la laisser branchée le plus possible sur son moniteur, mais je leur ai fait remarquer que si le moniteur était efficace, mes bras l’étaient tout autant, alors je l'ai tenue pendant qu'elle mangeait, proche de mes seins, je l'ai portée pour la faire dormir contre moi, une fois avoir pris suffisamment confiance en moi je l'ai faite dormir sur mon ventre en peau-à-peau la nuit. Les médecins sont sceptiques quant à la pratique, mais vu que son état est bon, ne disent rien, je continue, petit à petit je lui installe ses nutritions moi-même, au final je ne les appelle plus que pour donner les biberons de lait tiré, j'ai tout en chambre pour m'occuper d'elle, plus besoin d'attendre 3/4d'h qu'une puéricultrice ait le temps de venir installer la nutrition, ni que le biberon soit chauffé pour ne pas lui passer la sonde froide. 
Ce lait sorti froid du frigo directement expédié dans l'estomac de mon bébé, je trouve ça limite, mais cela ne semble pas poser de problème à l'équipe, alors je me fait installer un chauffe-biberon en chambre... au bout de quelques jours on me surnomme "celle qui fait tout toute seule"... c’était primordial pour moi, je ne pouvais pas lui donner le sein mais je voulais donc m'occuper de ses soins et de sa nutrition, je suis sa mère, c'est mon devoir !!... 
La seconde semaine est longue, il ne se passe rien, tout les examens ont été faits et sont revenus positifs, je compte les heures qui séparent les biberons, je tire mon lait, ma première fille me manque horriblement, mon conjoint intervient encore une fois auprès de l’équipe pour savoir ce qu'ils comptent faire . Je veux rentrer chez moi, ce que je fais à l’hôpital je peux le faire chez moi, je ne comprend pas pourquoi on ne programme pas ma sortie, après insistance, le médecin prévoit une sortie le vendredi suivant, je suis contente !!...
L'association qui nous prêtera le matériel pour la nutrition et nous suivra dans l’évolution passe en chambre me présenter le matériel, fait signer les papiers, tout est prêt pour notre retour.... sauf que le chef de service en décide autrement : pas question de nous laisser sortir, il prévoit un transfert dans un CHU il ne veut pas prendre la responsabilité de notre sortie qui ne représente pourtant aucun danger, mais il a trop en tête le précédent cas bien que différent, je trouve ça injustifié, mais qui suis-je pour contester l'avis du chef de service à la réputation de quelqu'un qui use et abuse de son pouvoir !!... 
Je suis anéantie, encore une fois je ne rentre pas chez moi, encore une fois ma fille me manque horriblement, on me dis de rentrer chez moi, qu'on veillera sur ma fille mais il n'en est pas question, ma petite sœur est là pour faire figure maternelle auprès de ma grande fille et il y a son papa, mon conjoint , donc non je ne laisserai pas mon tout petit bébé aux mains d'inconnus.

Le week-end qui s'en suivit a été horriblement long, mais nous avons notre petit quotidien ma fille et moi à gérer dans 10m2, nous sommes transférées le mardi, le CHU est à 2h30 de chez moi, mon conjoint ne peut plus faire les aller-retour tous les deux jours, je ne le verrai pas avant la semaine suivante, là bas nous sommes prises en charge, enfin !! J'ai l'impression que les choses vont bouger davantage et effectivement ça bouge, des examens sont refaits, ma fille revoit un ORL alors qu'elle en avait vu un la semaine d'avant et là ils se rendent compte qu'elle a une laryngomalacie, effectivement depuis sa naissance ma fille fait un bruit de sifflet à chaque respiration, celle-ci est bonne mais siffle, c'est en fait dû à un décollement des parois du larynx qui vibre à chaque respiration, ce n'est pas grave, moi il m'a fallu peu de temps pour m'y faire, mais on prévoit un rdv deux semaines après pour voir ce qu'on peut faire, on repasse une écho du coeur qui détecte un petit truc mais rien de grave à contrôler tout les ans (on l'a donc fait une fois) on m'apprend à poser la sonde moi-même, c'est vraiment délicat, je me suis découvert des talents de soignante que je ne soupçonnais pas, la petite hurle mais j'y arrive, maintenant je peux vraiment tout faire, je n'aurai pas besoin d’infirmière à la maison pour la pose/retrait de la sonde.
Je continue à tirer mon lait, mais le CHU et moins négociant que le CHI : 12h au lieu de 48h, ensuite  poubelle, je leur ferai un courrier plus tard dans l'année pour leur indiquer les règles de conservation du lait maternel, mais pour l'heure je tire tire tire pour ne pas manquer, puis un soir, pour la nutrition de 2h du matin je demande le biberon de ma fille et on m’amène un biberon de LA déjà recomposé, je leur indique qu'elle ne boit pas ce lait, mais mon lait, mais il n'y a pas de lait mat' dans leur frigo, il est 2h je suis fatiguée, je leur demande d'appeler la biberonnerie, impossible elle est soi-disant fermée ! je ne peux pas me résoudre à lui donner 100ml de LA d'un coup alors qu'elle n'en a jamais bu !! ça me semble logique, elles trouvent que j’exagère, je tire donc mon lait à 2h30 du matin en pleurant de fatigue et en me demandant si mon stock avait été jeté, en imaginant la journée du lendemain accrochée à mon tire lait,...Le lendemain matin une puéricultrice me confiera que la biberonnerie n'est jamais fermée et que l'équipe de nuit n'avait sûrement pas envie d'y descendre, j'ai ragé !!
Cette semaine fut épuisante, le rythme du CHU est vraiment différent, le confort aussi et là on m'interdit de dormir avec ma fille, les lits n'y sont pas adaptés, ce qui est vrai, hauts sans barrière, je m'y résous et me dis qu'on se rattrapera vite... les jours passent la puce va bien, continue de refuser les nutritions orales mais prend bien du poids, mon but à ce moment là est de sortir, pas de la faire manger à tout prix, j'ai besoin d’être chez moi au calme pour entamer ve processus comme je l'entend, on nous fait sortir le samedi suivant 
Soulagement, ma famille est réunie enfin la veille des un mois de ma petite, la route est encore longue mais je me sens plus forte entourée des gens qui me sont chers, je ne suis plus coupée en deux entre mes filles, je suis entière, complète... Cassioppée c'est faite opérer deux semaines plus tard, re belote, hospitalisation pour la laryngomalacie, on ne nous promettait pas des miracles mais on tentait de l'aider à mieux respirer pour peut-être mieux manger... ça n'a pas été le cas, mais elle ne faisait plus de bruit, et les gens arrêtaient de me regarder avec ma fille en écharpe comme si c’était à cause de ça qu'elle respirait mal.. mais bon, les nuits ont été plus calmes c’était bien pour le sommeil de tous... 

Lors d'une réunion LLL ma première depuis sa naissance elle avait 2 mois à peine, une animatrice, une maman, une amie m'a fait part du témoignage d'une autre maman qui donnait du flan au lait maternel à sa petite de 2 mois qui refusait toute alimentation en dehors des seins de sa maman ça posait problème pour la plage horaire de travail de cette maman, et la petite le prenait avec plaisir, j'ai alors tenté. Pour info ici la recette c’était : 250ml de lait + 2gr d'agar-agar mélangé et chauffer jusqu'à avant ébullition pour garder toute les propriétés du lait maternel (environ 60-70°) à mettre dans un pot de confiture bonne maman (ça rentre pile poil) et réfrigéré jusqu'à ce qu'il prenne et soit gélifié.

Je les mixais ensuite, ça faisait une sorte de purée, que j'ai commencé à lui donner à la cuillère, elle a très vite très bien pris, jusqu'à 30gr par repas c’était une vrai victoire, avant chaque nutrition je lui donnais 30gr à la cuillère je complétais le reste à la sonde, cette façon de faire nous a vraiment aidés, ça a fait fonctionner ses muscles de la mâchoire, sa langue, ça a été une bonne rééducation pour elle, mais arrivée à 30gr en général elle se mettait à éternuer et c’était fini, 30gr c’était le max, je profite dans la même période et grâce au grand stock de lait que j'ai pour donner au lactarium, je dois ma belle production à de fréquents tirage et aussi grâce au fait que ma fille de 3ans et demi tète et je la laisse téter tant qu'elle veux, ça se stimule et je la remercie pour ça... 

On a continué sur cette base de nutrition jusqu'à son opération qui aurait dû avoir lieu à ses 4 mois et demi  mais qui n'a pas eu lieu pour cause de doublement de gencive douloureux et d'une fièvre à 38,3° qui a duré une soirée, je le précise parce que ça a été une période très dure : en effet jusqu'alors en plus de tirer mon lait je la mettais au sein régulièrement elle arrivait à tétouiller, on avait introduit la tétine pendant les nutritions pour que tétouillage soit associé à nutrition, je maintenais la tétine puisqu'elle glissait comme mon sein jusqu'alors, et quand on m'a dit que l’opération allait être repoussée de trois semaines, j'ai arrêté de lui proposer le sein systématiquement, ça s'est fait inconsciemment, j’étais tellement à l'affut du moindre état pouvant indiquer de la fièvre qui ferait repousser encore une fois l'opération que je ne pensais à rien d'autre, et du coup je ne pensais plus à lui proposer le sein... 
Elle a donc été opérée à 5 mois et demi, l'opération s'est très bien passée, les suites n'étaient pas vraiment chouettes, elle n'avait pas le droit à la tétine, qui était pourtant devenue relativement importante pour elle au moment de la nutrition et de l'endormissement....Alors il a fallu que je trouve des alternatives encore, du coup je faisais les 400 pas en écharpe mais avec les bras en équerres pour ne pas les mettre à la bouche c’était délicat, du coup le service avait des poussettes à disposition, elle a fait ses premières balades à poussette là-bas, elle s'y endormait et bien souvent y passait la nuit tout près de mon lit, ça permettait de l'avoir tout près de moi et en sécurité sinon c’était dans les grands lits "cage" comme ils appellent ça... à notre sortie à J5 après opération nous avions pour autorisation de recommencer la nutrition orale, je lui ai donné en premier a l’hôpital un biberon de mon lait, elle a but 40ml j’étais impressionnée, mais ce fut de courte durée, elle a vite refusé de nouveau tout liquide, mais accepté les flans et plus que d'habitude, j'ai eu alors l'idée de couper une tétine et de lui mettre cette purée dans un biberon elle a commencé à boire comme ça.

Une semaine après son opération, je préparais les cartons pour notre déménagement et je suis retombée sur les photos de sa grande sœur au même âge, jusqu’alors j'avais peu de photo de ma petite sans sa sonde collée sur le visage, j'ai donc décidé sur un coup de tête de lui retirer sa sonde, elle buvait, et même si elle ne finissait pas ses biberons dans les 10 minutes je la laissais gérer, parfois elle mettait une heure ou deux puis petit à petit on est passé à des biberons à la demande que je lui donnais en position de téter, en sling, allongée en dormant (le cododo étant indispensable dans notre famille), tout pour faire comme si je l'allaitais aux seins, au fur et à mesure j'ai liquéfié ses biberons  jusqu'à ce qu'elle ait pu boire complétement liquide aux alentours de 10 mois, elle a pu bénéficier d'une diversification menée par l'enfant grâce au fait qu'elle ai appris à boire à la demande.

A un an j'ai arrêté de tirer mon lait, ça me prenait beaucoup de temps à une époque où elle demandait beaucoup de ma présence constamment, et lorsqu'elle dormait sa grande soeur réclamait sa part de ma présence, j'ai donc pris cette décision avec beaucoup de tristesse de n'avoir pu lui donner mon lait davantage d'autant plus que sa grande sœur de

4 ans alors y avait encore accès, mais ravie du chemin parcouru,. Je n'ai pas pour autant abandonné la mise au sein, après avoir réussi à lui ôter la sonde j'ai repris les propositions de tétée aux seins, elle n'avait plus de réflexe associé mais je n'ai pas baissé les bras j'ai proposé la nuit le jour sous la douche, n'importe !! et le moindre contact avec le sein était une bénédiction, une nuit elle a tété 10 secondes parfaitement, mais la plupart du temps la journée elle mettait la bouche dessus et ne faisait rien, puis a commencé à prendre le sein et le mordre violemment en se jetant en arrière (mauvaise époque que celle ci pour moi), puis elle a fait des bisous, et très récemment elle a tété vraiment, elle a 18 mois maintenant, sa grande soeur en a bientôt 5 elle tète toujours, et est donc un bon exemple pour sa sœur, qui tète donc parfaitement mais pas plus de 4-5 succions d'affilée, je n'ai plus de lait car je suis enceinte de mon troisième enfant, et j'ai vraiment hâte de les avoir tous les trois réunis et pourquoi pas autour de mon sein nourricier..."

 Merci Lucie, .......!

Pour la petite histoire, Lucie est devenue ensuite animatrice de la Leche League afin d'accompagner à son tour d'autres mamans dans leur parcours d'allaitement , qu'il soit court, qu'il soit long, qu'il soit simple ou semé d'embûches...

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